Soms gee ek voor om normaal te wees...

Wat is jou naam, van en ouderdom?

Elmarie Potgieter, ek is 20 jaar oud.

Vertel my bietjie meer oor jouself, waarvan jy hou, jou stokperdjies ens.

Ek is iemand wat hou van eerlikheid en om reguit met mense te wees,al is dit soms nie wat ander wil hoor nie.Ek hou baie van alle sport soorte en beoefen Atleiek en Cage Fighting.

Watter tipe gestremdheid het jy?

PDD-Personality Diflict Disoder en swak konsentrasie.

Op watter ouderdom het jy hierdie gestremdheid gekry en hoe?

6 jaar oud, deur n motor ongeluk, waar n kar n stop straat oorgeslaan het en in ons vas gejaag het.

Hoe behandel jou vriende en familie jou en aanvaar hulle jou soos jy is?

Ek word anders as almal hanteer, my familie en vriende is hard op my waar hul nie so is met ander nie.

Hoe behandel mense jou wat nie bewus is van jou gestremdheid nie?

Hulle sệ vir my, ek is “stupid”en spot my voor ander mense, hulle lag vir my en dink ek is n “freak” en van hul sệ hulle wil nie saam my gesien word nie .

Watter hulpmiddels gebruik jy om normaal te funksioneer?

Ek was op verskillende medikasie gewees wat vir n rukkie gehelp het dan daarna was als dieselfde as altyd. Ek het vir n ruk ander medikasie gebruik wat my soos n “zombie” gemaak het en nou neem ek  geen medikasie.

Dink jy daar is n verskil tussen Neurologiese- gestremdhede en Fisiese-gestremdhde?As jy ja geantwoord het,wat is volgens jou die verskil?

 Ja. Neurologiese gestremdhede is in die brein en is nie sigbaar nie, maar dit is daar en fisiese gestremdhede is wat jy fisiies kan sien. Mense wat fisies gestremd is kry gewoonlik simpatie.

Hoe sal jy jou gestremdheid aan ander mense verduidelik?

Ek sal vir mense sệ dat ek baie verskillende persoonlikhede het, dat ek een oomblik baie vriendlik is en die volgende oomblik jou kop wil afbyt of baie lelik is met jou en later is jy weer die beste. Dis moeilik vir my want mense verstaan my nie as ek so raak nie en dis regtig glad nie lekker nie en dat ek goed baie maklik vergeet is ook erg.

 Hoe voel jy oor jou gestremdheid?

Ek voel dat die feit dat ek my gestremdheid het, is dit vir my baie moeilik, want as mense weet jy het die  gestremdheid, wil mense nie regtig deel van ‘n mens  se lewe wees nie. Ek wens baie dat ek normaal was en normaal funksioneer het sodat meer mense my wil aanvaar!

Watter woord beskryf jou gevoel die beste ten opsigte van jou gestremdheid? (kwaad, hartseer, aanvaarding, uitdaging, ens)

Kwaad en hartseer, want ek het nie die lewe gekies nie, dit het net gebeur.

Wat het jy oor jouself  geleer wat jy andersins nooit sou leer as jy nie gestremd was nie?

Dat ek spesiaal op my eie manier is en niemand kan my oordeel nie.

Het jy hoop om genees te word van jou gestremdheid/siekte?

Nee, want ek gaan aan sonder om daar aan te dink, dit is wie ek is.

Glo jy dat daar dalk ‘n groter doel is met jou gestremdheid as net bloot die feit dat jy nou nie meer “normal” kan funksioneer nie?

Ja, om vir mense rondom my te wys daar niks fout is met mense soos ek nie en dat ek ook mens is!

As jy “ja” geantwoord het op die bogenoemde vraag, wat is volgens jou die doel daarvan…….?

Dat dit nie saak maak watter siekte of gestremdheid jy het nie, dat jy ook eintlik normaal is.

Glo jy dat jou lewe as gestremde dalk vir ander (gestremd of nie-gestremd) ‘n inspirasie kan wees?

Ja, want mense sien hoe ek is en kan sien dit is nie maklik om so te wees nie en hulle begin dinge verstaan en aanvaar ons soos wat ons is.

What is your name and age?

Elmarie Potgieter, I’m 20 years old.

Tell me a little about yourself, what do you like most and what your hobbies are.

I am someone who likes honesty and being straight with people, although at times it is not what others want to hear. I really enjoy all kinds of sports and exercise, Athletics and Cage Fighting.

What type of disability do you have?

PDD-Personality Deflect Disorder and poor concentration.

At what age were you diagnosed with this disability and how did you get this disability?

I was 6 years old, it happened with a car accident where a car missed a stop sign and crashed into us.

How does your friends and family treat you and do they accept you as you are?

They treat me different from everyone else, my family and friends are harder on me, they don’t fight as much with other people.

How do people treat you that are not aware of your disability?

They tell me I'm "stupid" and make fun of me in front of other people, they laugh at me and think I'm a "freak" and they say they don’t want to be seen with me.

Which tools do you use to function normally?

I was on many different medication that helped for a while, after that everything was the same as it always was. I have used other medication for a while that made me feel like a "zombie", and now I take no medication.

Do you think there is a difference between Neurological disabilities and Physical disabilities? If you answered yes, what do you think is the difference?

 Yes. Neurological disabilities are in the brain and is not visible, physical disabilities, that you can see physical. People with physical disabilities usually get sympathy.

How would you explain your disability to others?

I'll tell people that I have different personalities, and for one moment I am very Friendly and the next moment I would bite your head off or I will be very mean with you and later you’re like the best friend again. It's difficult for me because people do not understand me when I get like that and it's really very sad.

How do you feel about your disability?

I feel that the fact that I have this disability, it is very difficult for me, because when people know you have a disability, people do not actually want to be part of your life. I sometimes wish that I was normal and functioning normally so that more people would accept me!

 Which word describes your feelings the best in terms of your disability? (Angry, sad, acceptance, challenge, etc.)

Angry and sad, because I did not choose this life, it just happened.

What have you learned about yourself that you otherwise would never have learned if you were a non-disabled?

That I'm special in my own way and no one can judge me.

Do you hope to be cured of your disability / illness?

No, because I'm not thinking about it, this is who I am.

Do you believe there may be a higher purpose to your disability as merely the fact that you cannot function any longer like "normal" people?

Yes, to show people around me that there is nothing wrong with people like me and that we are just human too.

 If you answered "yes" to the above question, what do you think is the purpose.......?

That it does not matter what illness or disability you have and that you are actually normal as well.

Do you believe that your life as disabled may for other (disabled or non-disabled) can be an inspiration?

Yes, because people see me and can see it is not easy to be like this and begin to understand and then they start to accept us.

Geboelie tot in Rehab...

1.)Wat is jou naam,van en ouderdom?

Nicholas George Sothmann, ek is tans 22 jaar oud

2.)Wat doen jy tans?

Werk as n voorman vir Officescape Interior Contractors

3.)Wat was die oorsaak dat jy in Rehab was?

Die misbruik van dwelms en verkeerde keuses

4.) Wat of wie het jou laat besef dat jy rehab nodig het?

Ek het nie self besluit om rehab toe te gaan nie, ek was half en half in dit in geboelie deur my ouers en mense wat naaste aan my was

5.) Hoe was jou lewe voor Rehab?

My lewe was maar lekker dol. Ek het nie regtig respek vir enige iemand of myself gehad nie, ek het baie roekeloos geleef en het my hele skoolloopbaan opgeneuk deur nie te studeer nie en die nagevolge van dit was dat ek nie kon gaan studeer by universiteit nie. Ek het gedink ek weet alles maar ek was maar eintlik bietjie “confused”.

6.)Hoe jou was jou lewe na Rehab?

Ek sou sệ dat ek baie geleer het in rehab en dat dit regtig n wonderlike 2de kans was vir my om almal te wys dat ek ‘n sukses uit my lewe uit kan maak, ek is nou tans amper 4 jaar skoon van straat dwelms en het nog nooit beter gevoel oor my lewe as wat ek op die oomblik doen nie. Ek  het wonderlike nuwe vriende gemaak en het vir die eerste keer in my lewe n verhouding met my pa gebou.

6.) Wat het jy in Rehab geleer?

Ek het ongelooflik baie goed geleer in rehab, nie noodwendig oor die gevare van dwelms nie maar meer oor hoe mens lewe se probleme moet aanvat en hoe om te “cope” op die moelike dae want tot vandag toe as ek Dagga ruik maak dit my lus om van dit te rook, maar dan kyk ek net terug na alles wat ek al beruik het en sệ net vir myself dit is nie die moeite werd nie. Ek het ook geleer hoe om met my hande te werk in rehab wat awesome was, ons het n Landscaping, animal, building  span gehad wat elke week gewissel het so jy het iets van alles geleer, ek moet sệ die klasse was baie interresant, ons het deur die Woord gesien dat hoe ons lewens was voor rehab, ‘n fout was, en dat ons nooit ‘n sukses van ons lewens sou kon maak as ons so aangehou het nie. Ek het ook daar binne begin Muay Thai doen wat ek ongelooflik baie geniet het.

7.) Het jy jouself emosioneel kon voorberei vir die Rehab?

Nee,nie regtig nie. Ek was op baie kort kennisgewing net in rehab geplaas en daar gelos vir die volgende 8 maande, ek het op die tyd ‘n meisie gehad wat dit moelik gemaak het maar ek het ge”cope”

8.) Wou jy gehelp (gerehabiliteer) word?

In die begin het ek gedink dis n pot snert en het geen idee gehad wat ek eintlik hier doen nie want ek het gevoel ek is anders as die res van die mense want ek was mos nie so erg nie maar soos wat die tyd aanbeweeg het, toe besef ek dat ek “actually” ‘n baie groot problem het en toe kon ek sien ek kan dit nie op my eie doen nie.

9.) Op watter ouderdom was jy in Rehab?

Ek het ingegaan toe ek 20 was in die jaar 2013

10.) Waarom dink jy het die mense om jou gedink jy kort Rehab?

Want ek het n baie roekelose lewe gelui en soos ek gesệ het, ek het nie respek vir enige iemand gehad nie.

11.) Wat was die situasie waarin jy vir die eerste keer die middel gebruik het?

Wel, ons was by n pel se huis, in graad 8 2008 en toe probeer ek dit en van daar af het dit my nog so 3-4 jaar gevat voor dat ek vol op verslaaf was daaraan.

12.) Wat se invloed het vriende op jou keuse gehad dat jy die middel begin gebruik het?

Nie te groot nie, ek sou sệ ek wou dit doen en dit is hoekom ek dit gedoen het, ons het dit baie saam gedoen maar ek het ook baie op my eie.

13.) Is jy vandag bly dat jy Rehab toe gegaan het?

In alle eerlikheid, ek dink dit was die beste besluit van my lewe en ek was nog nooit so dankbaar vir n 2de kaans nie. Ek sệ baie dankie vir my Pa wat my daar na toe gesleep het en nie vir my geluister het nie toe ek vir hom sệ ek het dit nie nodig nie , want ek was “Confused”

14.) Sou jy sệ die Here het jou verlos van jou verslawing?

Defnetief! Ek is verlos van my verslawing.

15.)Sou jy sê daar is hoop vir enige iemand met n verslawing?

Defnetief is daar hoop vir enige iemand met n verslawing. Dit gaan net oor jou “attitude” teenoor dit en hoe graag wil jy dit verander en hoe goed jou verhouding met God is want God doen baie wonderwerke elke dag.

16.) Wat gaan keer dat jy nie weer verslaaf gaan raak nie?

Regte vriende en die wilskrag om dit nie weer te wil doen nie, want dit is ongesond vir n mens.

17.) Het jy ‘ge-relaps” na jou rehab of is jy nog altyd skoon?

Soos ek gesệ het,ek is nogsteeds skoon van straat dwelms vir die afgelope 4 jaar.

18.) Sal jy aanklop vir “hulp” as jy nou weer moet relaps?

Defnetief sal ek vir hulp vrae as ek nou weer moet relapse.

19.)Wat kan jy vir ander jong mense se om te help, dat hulle nie verslawende gewoontes aanleer nie?

Kies jou vriende reg en moet nie nuuskurig wees oor dwelms nie. Daar is n tyd en plek vir alles.

20.)Is jy spyt oor enige besluit of keuse wat jy in jou verlede gemaak het, of sien jy dit as ‘n leerskool om nie dieselfde fout weer te maak nie?

In my opinie,alles wat mens doen in die lewe is n leerskool. Dit gaan letterlik net oor hoe jy dit as mens wil hanteer. 

Die lewe as gestremde....

Wat is jou naam, van en ouderdom?

Amorѐ Viljoen,18

Vertel my bietjie meer oor jouself, waarvan jy hou, jou stokperdjies ens.

My naam is Amorѐ,ek is  18 en ek verjaar op die 20 November. My gunsteling kos is slaai en tuna pasta en om te drink - sap of water. Ek bly nog by my ouers. Ons is vyf kinders. My gunsteling  kleure is pers,swart + blou.

My stokperdjies is swem, blog, oefening(Fitness), inkleur, stap.

Wat se tipe gestremdheid het jy?

Machado Joseph Sindroom.

Op watter ouderdom het jy hierdie gestremdheid gekry en hoe?

Op die ouderdom van 4, die duiwel het kom steel. Die dokters weet nie wat die oorsaak is nie.

Hoe behandel jou vriende en familie jou en aanvaar hulle jou soos jy is?

Familie behandel my soos n “normale” kind. Vriende aanvaar my maar soms as ek goed nie verstaan nie dan raak hul geirriteerd met  my.

Hoe behandel  vreemde mense jou?

Ek hou nie baie daarvan om by vreemdes te wees nie. As ek in die winkels loop dan staar al die mense vir my omdat ek anders loop en “zic-zac” loop.

Veroorsaak jou tipe gestremindheid dat jy permanent hulp nodig het?

Nie altyd nie, net met party goed.

Hoe voel jy daaroor om nou van hulp afhanklik te wees,waar dit  vroeёr  nie nodig was nie?

Ek voel so moedeloos en frustreerd van wat ek  kon doen en nou nie  meer kan doen nie. Ek sal dit altyd mis.

Hoe voel jy oor dit wat jy vroeёr  kon doen en nou nie meer kan doen nie?(bv.kuns , sport ens)

Ek kyk na mense wat sport doen(Netbal,Hokkie,Gimnastiek) ens. en ek mis dit en ek wens ek kon dit nog doen.

Het jy ‘n “plaasvervanger”  belangstelling  of  “hobby” gekry in die plek van die dinge wat jy  nie meer kan doen nie?

Ek dink mens kry eintlik nooit n plaasvervanger vir die goed wat jy vir die liefste was om te doen nie, maar ja ek hou baie daarvan om op my blog te werk, swem, tv te kyk, te oefen ens.

Hoe voel jy oor jou gestremdheid?

Ek het dit vir nou aanvaar, maar ek verwag eendag beslis die GROOTSTE wonderwerk  van my lewe! Ek weet dat God n “purpose en n destiny” vir my lewe het. My motto is “If it ain’t difficult, it ain’t worth it”!!

Watter woord beskryf jou gevoel die beste ten opsigte van jou gestremdheid? (kwaad, hartseer, aanvaarding, uitdaging, ens)

Kwaad, gefrustrreerd, moedeloos en uitdaging.

Wat het jy oor jouself  geleer wat jy andersins nooit sou leer as jy nie gestrem was nie?

Dat ek nooit moet opgee nie want die Here sal nooit iets oor my pad stuur wat ek nie kan maak nie en dat mense jou sal aanvaar al het jy n gebrek, dit maak nie saak hoe jy lyk nie of hoe jy loop nie, dit maak saak wat in jou hart aangaan.

Het jy hoop om genees te word van jou gestremdheid/siekte?

Ja.

Glo jy dat daar dalk ‘n groter doel is met jou  gestremdheid as net bloot die feit dat jy nou nie meer “normal” kan funksioneer nie?

Beslis Ja!Ek glo my gestremdheid inspireer ander gestremdeses self nie gestremdes.

As jy “ja” geantwoord het op bg vraag, wat is volgens jou die doel daarvan…….?

Ek was al tussen ander “normale” tieners wat vir my gesê het die manier hoe ek dinge aanpak het hul gemotiveer om meer positief na die lewe te kyk.

Glo jy dat jou lewe as gestremde dalk vir ander (gestremd of nie-gestremd) ‘n inspirasie kan wees?

Ja want as ek as gestremde my GAT af sukel om te loop, skyf, eet ens. dan kan normales dit mos beter doen.

What is your name and age?

Amorѐ Viljoen 18

Tell me a little about yourself, what you like, your hobbies etc.

My name is Amorѐ, I'm 18 and my birthday on 20 November. My favourite food is salad and tuna, pasta and to drink - juice or water. I stay with my parents. We are five children. My favourite colours are purple, black + blue.

My hobbies are swimming, blogging, exercise (Fitness), colouring, walking.

What kind of disability do you have?

Machado Joseph Syndrome.

At what age did you get this disability and how?

At the age of 4, the devil came to steal. The doctors do not know what the cause is.

How do your friends and family treat you and do they accept you as you are?

My family treated me like a "normal" child. Friends accept me but sometimes I know that I touch the wrong buttons which can annoy them.

How treat strangers you?

I do not like it to be with strangers. When I'm in the shops it feels as if all the people are staring at me because I walk differently "Zic zac".

Do you need permanent help because of your disability?

Not always, just with some things.

How do you feel about being dependent on helping aids, where you did not need it a few years ago or even a year ago?

I feel so discouraged and frustrated by what I could do then and not do anymore. I miss it all.

How do you feel about what you could do previous years and not do anymore? (like art, sports, etc.)

I look at people who do sports (Netball, Hockey, Gymnastics) etc. I miss it and I wish I could still do it.

Do you have a "substitute" interest or "hobby" in the place of the things you cannot do more?

I think you do not really ever get a substitute for the things you loved to do, but yes I like to work on my blog, swimming, watching TV, exercise etc.

How do you feel about your disability?

I accept it for now, but I expect the LARGEST miracle of my life one day, I know that God has a "purpose and a destiny" for my life. My motto is "If it is not difficult, it is not worth doing it"!!

How do you best describes your feelings regarding your disability? (Angry, sad, acceptance, challenge, etc.)

Angry, frustrated, despair and defiance.

What have you learned about yourself that you otherwise would never have learned if you were not disabled?

That I should never give up because God will never send something my way that I cannot overcome with His help and that people will accept me even if I lack some skills, it does not matter what you look like or how you walk, it matters what is going on in your heart.

Do you hope to be cured of your disability / illness?

Yes.

Do you believe there may be a higher purpose to your disability as merely the fact that you cannot function no longer "normal"?

Definitely Yes! I believe my disability inspire other disabled people.

If you answered "yes" on the above question, what do you think is the purpose.......?

I've been between "normal" teenagers who told me they have been motivated to look more positively at life.

Do you believe that your life as a disabled person may for other (disabled or non-disabled) be an inspiration?

Yes because if I as a disabled person really struggles to walk, drive, eat etc. then normal people can do that much better.

Die lewe as gestremde....

Wat is jou naam, van en ouderdom?

 Eric Streso , 46

Vertel my bietjie meer oor jouself, waarvan jy hou, jou stokperdjies ens.

My stokperdjies is werk en musiek. In my werk kry ek die geleentheid om daagliks mense te help met Fnansiele Beplanning en Regsdienste.

Musiek was nog altyd vir my `n liefde vandat ek deel van die Groep Coleske was as skoolkind. Tot vandag reel ek vertonings vir kunstenaars. Ons het sover gegaan on die Grootste Afrikaanse Konsert in die Geskiedenis in London te doen so 2 jaar terug. Dit was ongelooflik.

Wat se tipe gestremedhid het jy

 Ek het my linkerarm verloor in `n motorfiets ongeluk so 8 jaar gelede. Daarmee ook my spinaalkoord beseer tot so `n mate dat ek gedeeltelike gebruik van my regterbeen het.

Op watter ouderdom het jy hierdie gestremdheid gekry en hoe?

38

Hoe behandel jou vriende en familie jou en aanvaar hulle jou soos jy is?

 Absoluut. Ons het maar met humor aangepas. My vriende noem my nou die One-Arm-Bandit.

Hoe behandel  vreemde mense jou?

 Ag ek steur my nie eintlik meer daaraan nie. Maar oor die algemeen het ek nog geen vreemde reaksies ervaar nie.

Veroorsaak jou tipe gestremdheid dat jy permanent hulp nodig het?

Ja met party goed. Hoofsaaklik maar netjies aantrek.

Hoe voel jy daaroor om nou van hulp afhanklik te wees,waar dit  vroeёr  nie nodig was nie?

Dit was `n hengse aanpassing. Iets wat jou trots nogals mee baklei MAAR nou weet ek om te vra as ek iets nodig het.

Hoe voel jy oor dit wat jy vroeёr  kon doen en nou nie meer kan doen nie?(bv.kuns , sport ens)

 Ek mis dit vrek baie. Veral guitar speel en golf. Dis iets wat ek altyd sal mis.

Het jy ‘n “plaasvervanger”  belangstelling  of  “hobby” gekry in die plek van die dinge wat jy  nie meer kan doen nie?

 Ja. Instede van self musiek maak reel ek nou vertonings en geniet dit net so baie. Sport is nou maar in die verlede vir my. My liggaam laat dit fisies nie toe nie.

Hoe voel jy oor jou gestremdheid?

 Baie baklei met God en myself daaroor al MAAR ek is nou fine daarmee en leer elke dag nuwe goed om dit makliker te maak.

Watter woord beskryf jou gevoel die beste ten opsigte van jou gestremdheid? (kwaad, hartseer, aanvaarding, uitdaging, ens)

 UITDAGING

Wat het jy oor jouself  geleer wat jy andersins nooit sou leer as jy nie gestrem was nie?

 Respek vir mense wat minderbevoorreg is se posisie. Ook dat mense met gestremdhede nie jammer gekry wil word nie MAAR net `n regverdige kans wil he.

Het jy hoop om genees te word van jou gestremdheid/siekte?

Ongelukkig nie. Ek dink nie daar bestaan `n “cure” nie, so ek het vrede in my hart daaroor.

Glo jy dat daar dalk ‘n groter doel is met jou  gestremdheid as net bloot die feit dat jy nou nie meer “normal” kan funksioneer nie?

Ja. Dit het my baie ander mense laat ontmoet. Dit het my by Nuwe Hoop Skool uitgebring.

As jy “ja” geantwoord het op bg vraag, wat is volgens jou die doel daarvan…….?

Om mense te leer hoe om mense met gestremdhede te hanteer en hulle te respekteer. Om nie neer te sien op mense wat jy geen moeite mee gemaak het om te ken nie.

Glo jy dat jou lewe as gestremde dalk vir ander (gestremd of nie-gestremd) ‘n inspirasie kan wees?
Ek hoop regtig so. Al maak dit net in een mens se lewe n verskil..

What is your name and age?

 Eric Streso, 46

Tell me a little about yourself, what you like, your hobbies etc.

My hobbies are work and music. In my work I have the opportunity every day to help people with Financial Planning and Legal Services.

Music has always been for me a dream since I am part of the group Coleske as a schoolboy. To this day I arrange performances for artists. We have to travel as far as going on the Greatest African concert in history in London like two years ago. It was unbelievable.

What kind of disability do you have?

 I lost my left arm in a motorcycle accident 8 years ago. This also injured my spinal cord to such an extent that I have only partial usage of my right leg.

At what age did you get this disability and how?

38

Does your friends and family accept you the way you are?

 Absolutely. We only adjusted with humour. My friends call me the One-Arm Bandit.

How does strangers treat you?

Oh, it doesn’t bother me anymore. But generally I have not experienced any strange reactions.

Do you need permanent help because of your disability?

Yes with some things. Mainly when I want to dress neatly.

How do you feel about being dependent on aids, where previously it was not necessary?

It was a huge adjustment. Something fight with your pride, but now I know to ask if I need anything.

How do you feel about what you could do previously and not do now? (Like arts, sports, etc.)

I absolutely miss it a lot. Especially playing guitar and golf. It's something I will always miss.

Do you have a "substitute" interest or "hobby" in the place of the things you cannot do more?

Yes. Instead of making music myself I now organise performances and enjoys it so much. Sport is now in the past for me. My body makes it physically impossible to do sport.

How do you feel about your disability?

Many times I fought with God and myself about it all but now I'm fine with it and learn new things every day to make life a little easier.

Which word describes how you feel the best in terms of your disability? (Angry, sad, acceptance, challenge, etc.)

CHALLENGED

What have you learned about yourself that you otherwise would never have learned if you were not disabled?

Respect for people in less privileged positions. Also that people with disabilities do not want to be pitied BUT just wants to have a fair chance.

Do you hope to be cured of your disability / illness?

Unfortunately not. I do not think there is a "cure", so I have peace in my heart about it.

Do you believe there may be a higher purpose to your disability as merely the fact that you cannot function "normal" anymore?

Yes. It allows me to meet many people. This has brought me to New Hope School.

If you answered "yes" on the above question, what do you think is the purpose.......?

To teach people how to deal with people with disabilities and to respect them. To look down on people that you have made no difficulty to know.

Do you believe that your life as disabled may for other (disabled or non-disabled) be an inspiration?

 I really hope so. Even if it makes only a difference in one person's life.

Die lewe as gestremde....

Mej. Dowe SA

Wat is jou naam, van en ouderdom?

Vicki Fourie, 27 jaar oud.

Vertel my bietjie meer oor jouself, waarvan jy hou, jou stokperdjies ens.

Ek is gebore in Bloemfontein, het vanaf die ouderdom van 6-15 skoolgegaan by Lifestyle Christian Academy in Worcester. Toe trek ons weer terug Bloem toe. Ons het sowat 1 jaar terug verhuis na Johannesburg.

Stokperdjies: Lees, swem, stap en inkleur.

Wat se tipe gestremdheid het jy?                   

Ek het 97% gehoorverlies. In 2013 het ek ‘n kogleere inplanting gekry in my regteroor, en in 2015 het ek ‘n inplanting in die linkeroor gekry. Dus kan ek nou ongeveer 80% hoor in albei ore.

Op watter ouderdom het jy hierdie gestremdheid gekry en hoe?

Ek het op 6 maande koors gekry. Op die ouderdom van 2 het ek nog nie begin praat nie, en toe doen die dokter ‘n breinstam-toets. Dit het bevestig dat ek het 97% gehoorverlies.

Hoe behandel jou vriende en familie jou en aanvaar hulle jou soos jy is?

My familie het my van kleins af geleer en gehelp om lippe te lees, en ek het geleer hoe om soos ‘n horende persoon te praat. Dus het ek nooit eintlik gevoel ek is anders nie. Ek was altyd deel van die familie, het altyd gedink ek is normaal.

Soms op skool het ek alleen gevoel, veral wanneer ek nie verstaan het wat gaan aan in groot groepe nie. Maar vandag het ek goeie vriende wat volwasse genoeg is om my te help en te ondersteun waar hulle kan.

Hoe behandel  vreemde mense jou?

Vreemdelinge kom nie altyd agter dat ek gehoorverlies het nie, omdat ek so duidelik kan praat. Maar soms is daar misverstande, veral wanneer ek nie altyd verstaan wat die persoon vir my wil se nie. Hulle is dan ongeduldig en ongeskik met my. Ek maak seker dat my gesindheid mooi bly, ongeag van andere se gesindheid teenoor my. Net omdat iemand lelik is met my beteken dit nie ek moet ook lelik wees nie. Ek glimlag, prober my bes om dit uit te sort en wanneer ek wegloop maak ek ‘n punt daarvan om dit te vergeet en aan te beweeg.

Veroorsaak jou tipe gestremdheid dat jy permanent hulp nodig het?

Ek dra elke dag my kogleere inplantings, maar verder is daar geen permanente hulp wat ek benodig nie.

Soms moet ek familie en vriende vra om my te help met foon oproepe, maar verder kommunikeer ek per sms en epos.

Hoe voel jy daaroor om nou van hulp afhanklik te wees,waar dit  vroeёr  nie nodig was nie?

Ek het grootgeword met my gehoorverlies, so dit was nog altyd deel van my lewe. Toe ek die inplantings gekry het het dit my net nog meer onafhanklik gemaak. Daarvoor is ek ongelooflik dankbaar. Dit het my ‘n groot hupstoot in die lewe gegee.

Hoe voel jy oor dit wat jy vroeёr  kon doen en nou nie meer kan doen nie?(bv.kuns , sport ens)

Nie van toepassing nie.

Het jy ‘n “plaasvervanger”  belangstelling  of  “hobby” gekry in die plek van die dinge wat jy  nie meer kan doen nie?

Nie van toepassing nie.

Hoe voel jy oor jou gestremdheid?

As kind het ek nie regtig ‘agtergekom’ ek is anders nie. Op hoerskool was ek ‘n bietjie kwaad, alleen en gefrustreerd. Ek het geleer hoe om deur dit te werk, en dit het my net nog sterker gemaak. Vandag is ek vervuld met wie ek is en waar ek is in die lewe. Ek is oneindig dankbaar oor alles en almal wat om my is.

My gestremdheid is nie die kern van wie ek is as mens nie. Dit is net iets waarmee ek elke dag moet lewe, maar dit bepaal nie my geluk nie.

Watter woord beskryf jou gevoel die beste ten opsigte van jou gestremdheid? (kwaad, hartseer, aanvaarding, uitdaging, ens)

‘n Lewe vol uitdagings maar ook vol genade en seeninge in oorvloed.

Wat het jy oor jouself  geleer wat jy andersins nooit sou leer as jy nie gestrem was nie?

Dat ek is baie sterker is as wat wat ek gedink het ek is. Dat daar mooi is in seerkry, hartseer wees en alleenwees. Dit forseer jou om uit te vind wie jy is, wat jou identiteit is (en ek het myne in my verhouding met God gekry). Die lewe is moeilik – elkeen van ons het uitdagings, maar die dag wanneer ons uitvind dat dit sal ons nie doodmaak nie – dit is die dag wat vryheid, vrede en rustigheid in ‘n mens se hart kom.

Het jy hoop om genees te word van jou gestremdheid/siekte?

Ek sal ongelukkig nie 100% genees kan word van gehoorgestremdheid nie. Dit sal net ‘n wonderwerk vat – iets wat net God alleen kan doen.

Glo jy dat daar dalk ‘n groter doel is met jou  gestremdheid as net bloot die feit dat jy nou nie meer “normal” kan funksioneer nie?

Ja, daar is altyd ‘n groter doel en ‘n groter prentjie met alles. As dit nie was vir my gehoorgestremdheid nie, sou ek nie Mej Dowe SA gewen het nie, oorsee gegaan het en Mej Dowe Internasionaal 1ste prinses gewen het nie, twee boeke geskryf het nie, talle artikels en rubrieke in tydskrifte en koerante gepubliseer het nie, en motiveringsspreker geword het nie. Met my praatjies het ek al meer as 200 optredes gedoen die laaste 5 jaar. Dit is meer 500,000 mense wat aangeraak is deur my storie van inspirasie en dapperheid en durf.

Al hierdie dinge sou nie gebeur het as dit nie was vir my gehoorverlies nie.

As jy “ja” geantwoord het op bg vraag, wat is volgens jou die doel daarvan…….?

Sien vorige antwoord.

Glo jy dat jou lewe as gestremde dalk vir ander (gestremd of nie-gestremd) ‘n inspirasie kan wees?

Beslis. Ek het geen twyfel daaroor.

Miss. Deaf SA

What is your name and age?

Vicki Fourie, 27 years old.

Tell me a little about yourself, what you like, your hobbies etc.

I was born in Bloemfontein, aged 6-15 attended school at Lifestyle Christian Academy in Worcester. We moved back to Bloemfontein and about a year ago we moved to Johannesburg.

Hobbies: Reading, swimming, hiking and colouring.

What kind of disability do you have?

I have 97% hearing loss. In 2013 I received a cochlear implant in my right ear, and in 2015 I received an implant in my left ear. So I can now hear about 80% in both ears.

At what age did you get this disability and how?

I got a fever when I was only 6 months. At the age of 2, I have not started to talk, and when the doctor done a brainstem test, it was confirmed that I had 97% hearing loss.

How does your friends and family treat you and do they accept you as you are?

My family taught me from an early age and helped me to read lips, and I learned how to talk like a hearing person. So I never really felt I was different. I was part of the family, always thought I was normal.

Sometimes at school I felt alone, especially when I do not understand what's going on in large groups. But today I have good friends who are mature enough to help me and support wherever they can.

How do strangers treat you?

Strangers do not always realize that I have hearing loss, because I can speak so clearly. But sometimes there are misunderstandings, especially when I do not understand what the person are saying to me. They are then impatient and rude to me. I make sure that my attitude is always positive, regardless of other people's attitude towards me. Just because someone is ugly to me it does not mean I have to be rude. I smile, tries my best to sort it out, and when I walk away I make a point of it to forget it and move on.

Do you need permanent help because of your disability?

I wear my cochlear implants every day, but other than that there is no permanent help I need.

Sometimes I ask family and friends to help me with phone calls, but otherwise I communicate via SMS and email.

How do you feel about being dependent on aids, where previously it was not necessary?

I grew up with my hearing loss, so it has always been part of my life. When I got the implants it just made me more independent. For that I am incredibly grateful. It gave me a huge boost in life.

How do you feel about your disability?

As a child, I did not really realize 'I'm different. In high school I was a little angry, lonely and frustrated. I learned how to work through it. Today I am comfortable with who I am and where I am in life. I am eternally grateful for everything and everybody around me.

My disability is not the core of who I am as a person. It's just something I have to live with, but it does not determine my happiness every day.

Which word describes best how you feel in terms of your disability? (Angry, sad, acceptance, challenge, etc.)

A life full of challenges but also full of grace and blessings in abundance.

What have you learned about yourself that you otherwise would never learned if you were not disabled?

I am much stronger than I thought I was. That is nice to be in pain, sadness and loneliness. It forces you to find out who you are, what your identity is (and I got mine in my relationship with God). Life is hard - we all have challenges, but the day we find out that it will not kill us - it is the day that freedom, peace and tranquillity found in a person's heart.

Do you hope to be cured of your disability / illness?

I will not be unhappy if I do not heal 100% of hearing disability. It will just be a huge miracle - something only God can do alone.

Do you believe there may be a higher purpose to your disability as merely the fact that you cannot function like a "normal" person?

Yes, there is always a higher purpose and a big picture of everything. If not for my hearing impairment, I would not have been chosen as Miss Deaf SA, went overseas and as Miss Deaf has won International 1st princess, has written two books, numerous articles and columns have been published in magazines and newspapers, and has become a motivational speaker. In my talks, I made more than 200 appearances in the last 5 years. It is more than 500,000 people who have been touched by my story of inspiration and courage and daring.

All of this would not have happened if it were not for my hearing loss.

Do you believe that your life as disabled person may for other (disabled or non-disabled) be an inspiration?

Definitely. I have no doubt about it.

http://vickifourie.blogspot.co.za/

Die lewe as gestremde....

In hierdie volgende paar posts doen ek onderhoude met gestremde mense en hoe dit voel om n gebrek te he....

Wat is jou naam, van en ouderdom?

Juanita Pienaar en ek is 18 jaar oud, amper 19.

Vertel my bietjie meer oor jouself, waarvan jy hou, jou stokperdjies ens.

My naam beteken Gift of God. Ek was 8 jaar terug in ‘n motorfietsongeluk. Ek hou van sport. Mosaïke is my stokpertjie. En God is my alles.

Wat se tipe gestremdheid het jy?

Ek is Hemipleeg, aan my linker kant en ek het korttermyn gehue verlies.

Op watter ouderdom het jy hierdie gestremdheid gekry en hoe?

10 jaar oud. En ek was in ‘n motorfietsongeluk, saam met my pa

Hoe behandel jou vriende en familie jou en aanvaar hulle jou soos jy is?

Hulle aanvaar my soos ek is, want hulle is ware vriende en my familie het my waarlik lief.

Hoe behandel  vreemde mense jou?

Sommiges vind dit vreemd, maar solank mense Jesus deur my kan sien en ek God se boodskap in my lewe kan wys

Veroorsaak jou tipe gestremdheid dat jy permanent hulp nodig het?

Nee, sekere dinge kan ek op my eie doen, as ek nie al twee hande nodig het nie. En party dinnge het ek met tyd leer self doen

Hoe voel jy daaroor om nou van hulp afhanklik te wees,waar dit  vroeёr  nie nodig was nie?

Ek het dit aanvaar, want Jesus het dit toegelaat en solank ek binne God se Wil lewe, weet ek, ek sal eendag, die ewige lewe, hê.

Hoe voel jy oor dit wat jy vroeёr  kon doen en nou nie meer kan doen nie?(bv.kuns , sport ens)

Ek mis dit somtyds, maar dis hoe ek God se lig in my lewe kan skyn.

Het jy ‘n “plaasvervanger”  belangstelling  of  “hobby” gekry in die plek van die dinge wat jy  nie meer kan doen nie?

In die verlede het ek sport as my “hobby” gehad. Maar ek het seer gekry. En solank ek Jesus se lig kan skyn, is ek “happy”

Hoe voel jy oor jou gestremdheid?

Ek het dit aanvaar, want God gee my elke dag, die krag om die werk wat Hy vir my gee. En toe ek in die ongeluk was, het die mense gesê: Ek sou dit nie gemaak het nie, maar God  hou die sleutel van dood en lewe in Sy hand. En Hy is ALMAGTIG.

Watter woord beskryf jou gevoel die beste ten opsigte van jou gestremdheid? (kwaad, hartseer, aanvaarding, uitdaging, ens)

Liefde

Wat het jy oor jouself  geleer wat jy andersins nooit sou leer as jy nie gestrem was nie?

Ek sou nie God so goed geken het nie.

Het jy hoop om genees te word van jou gestremdheid/siekte?

Ek WEET, dat ek in die lewe hiernamals ‘n Volmaakte liggaam gaan hê. God sê in Sy woord dat hierdie lewe wat ons nou het, net ‘n gedeelte is van die Hiernamals.

Glo jy dat daar dalk ‘n groter doel is met jou  gestremdheid as net bloot die feit dat jy nou nie meer “normal” kan funksioneer nie?

Ja

As jy “ja” geantwoord het op bg vraag, wat is volgens jou die doel daarvan…….?

God het na die ongeluk 4 skifte vir my ma gegee. Jak 1:2 +3 en 1 Pet 1:6 +7. En ek weet God is in beheer

Glo jy dat jou lewe as gestremde dalk vir ander (gestremd of nie-gestremd) ‘n inspirasie kan wees?

Ja, solank ek die werk van God doen, het ek al die vreugde in my lewe ontvang.

Seer mense....maak seer

Wat is seer?

Daar is baie dinge te sê oor seer en hoekom maak mense ander seer!

Mense maak gewoonlik ander seer omdat jy self seer het en van die seer ontslae  wil raak en wil hê iemand anders moet ook jou pyn voel. Die soort seer, kom nie van self reg nie.Jy moet gewoonlik vir berading of  terapie gaan.Emosionele seer is baie erger as fisiese seer, aangesien ʼn skraapplek of kneusplek na tyd verdwyn, maar die letsels in jou hart gaan nooit weg nie.

Moontlike redes hoekom mense seer maak

1.)    Hulle wat seer maak het gewoonlik stres en trauma

Almal reageer  verskillend op emosionele pyn (sommige van ons gebruik positiewe gedrag, soos meditasie, oefeninge en terapie en ander gebruik negatiewe gedrag, soos boelie, geweld, drank ens.) as dit by stres en trauma kom. Baie mense praat nie oor hul emosionele pyn nie, maar dit manifesteer op “verbloemde” maniere soos om die mense naaste aan hulle emosioneel af te knou. Baie keer as ʼn familielid of ʼn “close” vriend/vriendin doodgaan word jy blootgestel aan baie erge trauma. Meeste mense weet nie hoe om positief te reageer op stresvolle en traumatiese tye nie en hulle dink die enigste uitweg is om ander te boelie en emosioneel of fisies seer te maak.

2.)    Aggressiewe Gedrag

As daar aggressie by die huis gebruik word teenoor kinders, dink die kinders dit is hoe dit hanteer moet word en dan deel hul ook aggressie vir hulle naastes uit.

3.)    Hulle was hoofsaaklik in hulle kinderdae geboelie of selfs toe hulle volwasse was

Navorsing wys dat mense wat afgeknou was in hulle huise, omgewigns of skole twee of selfs 3 keer meer geneig is om ander mense emosioneel seer te maak.

4.)    Moeilike huislike omstandighede

Baie keer voel mense dat  hulle ouers nie genoeg tyd saam hulle deurgebring het nie en dat hul nie geliefd is nie en dan voel hul afgeskeep en verwerp. Of as die persone se ouers baie baklei kan dit ook die probleem by daardie persoon veroorsaak.

5.)    Verhoudings        

Mense voel altyd hulle vriendskappe en familiebande is baie veilig en hul weet hulle familie en ware vriende sal hul nooit verwerp nie, maak nie saak hoeveel emosionele seer daai persoon veroorsaak nie. Mense is geneig om die mense wat baie lief is vir hul, die heel seerste te maak.

6.)    Seer mense is dikwels self-geabsorbeer met hul eie pyn en is onbewus daarvan

ʼn Voorbeeld van hoe emosionele pyn kan ontstaan is dat in sommige huishoudings baklei die ouers en daar word geskree en die een ouer  kry emosioneel seer en dan voel  hy/sy iemand anders moet ook hul pyn voel en dan sê die persoon dinge wat hul nie bedoel nie, bv. vir sy of haar kind, dis dan wanneer die skade gedoen word.

7.)    Seer mense is dikwels gefrustreerd en depressief omdat pyn van die verlede voortdurend terug kom in hul huidige bewussyn

Mense wat  seer het leef baie keer in ʼn plek van frustrasie en depressie van al die pyn en  leef dan in ʼn dimensie waar hul konstant in konflik met ander is.

Belangrikheid van emosionele gesondheid

Geen mens wat met emosionele pyn rondloop en dit “vertroetel” kan op die lange duur normaal funksioneer nie. Onopgeloste emosionele pyn kan selfs ernstige siektes in jou liggaam veroorsaak.

Wat om te doen met ʼn emosionele siek  in jou lewe?

             Soos wat my Ma altyd sê as iemand jou kwaad maak, lelik is met jou of as hulle nie van jou

             hou nie , ”you love them back to life” maar jy raai hulle ook aan om hulp te kry om gesond te      

             word.    

My mening:

As iemand, wat seer het, jou kwaad of seer maak, help dit altyd om te weet dat daardie persoon self met seer rondloop. Dit verskoon egter nie sy gedrag nie en jy kan hom help deur voor te stel dat hy “healing” kry vir sy pyn...en jy kry dit NET van die Here af!!

             

             There is SUPERNATURAL power in repentance and forgiveness…….

             Seer mense moet  al die mense wat hulle kwaad aan gedoen het, vergewe.

https://za.pinterest.com/explore/stop-bullying/

                        

What is hurt?

There are many things to say about hurt and why people hurt each other!

People usually hurt others because they hurt themselves and they want to get rid of their pain and want someone else to feel their pain as well. This kind of pain, does not go away with time. Usually you need to go for therapy.  Emotional pain is much worse than physical pain, as a scrape or bruise disappear after time, the scars will never disappear in your heart.

Possible reasons why people hurt……….

1.) Those who hurt, usually have stress and trauma

Everyone reacts differently to emotional pain (some of us uses positive behaviour, such as meditation, exercise and therapy and others uses negative behaviour, such as bullying, violence, alcohol etc.) When it comes to stress and trauma, many people do not talk about their emotional pain, but it manifests itself in "disguised" as ways to bully the people closest to them emotionally. Many times as a family member or a "close" friend / girlfriend die you will be exposed to severe trauma. Most people do not know how to respond positively to stressful and traumatic incidents and they think the only way to feel better is by bullying or emotional and physical hurt.

2.) Aggressive Behaviour

If aggression is used at home for children, the children think that's how situations should be handled, and they share their aggression amongst their peers.

3.) They were being bullied mostly in their childhood but even as adults.

Research shows that people who are bullied in their homes, schools and other surroundings are two or even three times more likely to hurt other people emotionally.

4.) Difficult conditions at home

Many times people feel their parents do not spent enough time with them and that their love is not real and then feel neglected and rejected. If the child’s parents fights a lot it can also cause problems for the child.

5.) Relationship

People sometimes feel their friendships and family ties are very safe and they know their family and true friends will never reject them, no matter how much emotional pain that person caused. People tend to hurt the people who love them, the most.

6.) Hurt people are often self-absorbed with their own pain and are unaware of it

An example of how emotional pain can rise is the fights in some households. The parents are screaming and one parent feel emotionally hurt and wants the other one to feel their pain and say mean things that they do not mean, e.g. but for the child each parent is important and the damage is done.

7.) Hurt people are often frustrated and depressed because pain of the past constantly come back in their conscious.

People which are hurting live often in a place of frustration and in depression of all the pain and then live in a dimension where they are in constant conflict with others.

Importance of emotional health

No one who is walking around with emotional pain can function normally in the long run. Unresolved emotional pain can even cause serious illnesses in your body.

What to do with an emotional illness in your life?

As my mother always said, if someone makes you angry, or is mean to you or do not like you, "you love them back to life" but you recommend them to get help.

My opinion:

If someone who has already been hurt emotionally, makes you angry or hurt you, it always helps to know that this person is walking with pain inside himself. This does not excuse his behaviour, but you can help him by suggesting that he gets the "healing"  for his pain... and you only get that from the Lord !!

            

             There is Supernatural power in Repentance and forgiveness .......

             Hurt people, must forgive all those who did them wrong.

Dinge wat jy moet weet oor....FIKSHEID

Hier is paar belangrike dinge wat jy moet weet oor fiksheid!

1.)Nie net oefen dit jou lyf,maar dit oefen jou brein ook.

Fiksheid verhoog energie vlakke en verhoog serotonien(n Voorbeeld van n neurotransmitter,n chemiese bootskap wat rondgegooi word tessun senuwee selle) in die brein.Soos die spreukwoord sệ,n gesonde liggaam huisves n gesonde gees!

2.)Fiksheid maak stres minder.

Oefening produseer n ontspaninge reaksie wat n positiewe gevoel gee.

3.)Oefening gee jou meer energie.

Wanneer jy oefen word daar endorfiene in jou bloedstroom vrygestel wat veroorsaak dat jy in n “feel good mode” is  en vol energie is vir die dag.

4.)Dis nie so moeilik om tyd te maak vir fiksheid nie.

Die sleutel is om jou tyd wys  te gebruik,dink so daaraan,gooi twee voёls raak met een klip.Vat(loop) jou kinders parkie toe om hulle fietse te gaan ry,dan kry jy sommer fisiese  oefening in en jy spandeer tyd saam jou gesin.

5.)Fiksheid kan jou ook help om verhouding te bou.

Skeduleer n oefensessie saam jou familielede,vriende of vriendinne en dan bou jy dieselfde tyd verhouding.

6.) Fiksheid laat jou hart vinniger klop.

Hoe meer jou lyf beweeg,hoe vinniger klop jou hart.

7.)Oefening hou jou jonk.

Oefening hou jou lyf mooi jonk en gesond, as jy oefen sal jy nie sommer hart proebleme kry nie.

8.)Eetgewoontes.

Hulle sệ mos “You are what you eat” en dit is so waar!Jy kan nie verwag om gewig  te verloor as jy alles eet wat jou oё sien nie!!(bv. inplaas van 3 glasse gaskoeldrank n dag of n week, drink water en inplaas daarvan om groot porsies kos te eet, eet kleinner porsies) ek  kan jou belowe jy gaan nogsteeds versadig wees!LUISTER NA JOU LYF!!

9.)Om gewig te verloor is nie die belangrikste ding nie.

Jy kan baie gewig verloor en nogsteeds nie gesond wees nie maar jy kan regte oefeninge doen, gesond wees en die  regte hoeveelheid gewig verloor??

`n Venster na my hart...

My naam is Ava Sothmann.Ek is 17 jaar oud en ek is gebore op die 15 Aug 1998 in Pretoria Oos Hospitaal.

Toe ek 5 jaar oud was,was ek gediagnoseer  met ‘n  baie skaars sindroom,die Machado Joseph Sindroom(MJD).Dit is ‘n sindroom waar jou Serebellum krimp en waar jy spesifieke simptome kry(as jy my vorige blog gelees het,sal jy weet wat al die simptome is).Die simptome wat ek beleef is: Stadig swakheid van bene en arms,soms  geblurde visie, ongekoördineerde loop, stadige en verwarde spraak, stadige oë beweging, erge attaksies(soms is dit baie erg,soms is dit beter, stadige geheue verlies,sukkel met aandag,sukkel  met my belans en met die fyn werking van fyn goed.

Dit is vir my baie moeilik om hierdie te aanvaar want in die verlede kon ek alle sportsoorte doen soos netbal,hokkie,ballet,gimnastiek,versping ens. en toe moes ek net stop en ek het nie regtig verstaan hoekom nie.

As ‘n kind het ek baie trauma beleef.’n Rukkie nadat ek gediagnoseer is met die sindroom, is my Ma gediagnoseer met borskanker.Toe my Ma gediagnoseer is met kanker,het my ouma vir ‘n rukkie hier by my,my boetie en my Pa kom bly.

Ek was te deurmekaar  en te klein om te te verstaan wat aan gaan.So twee  jaar wat my ouma by ons gebly het,was my Ma oorlede.Dit was vir my baie erg,dit het vir my gevoel of ek my beste vriend verloor het en ek kon nie verstaan hoekom dit met ons gebeur nie!!Ek het nie oor my pyn gepraat nie,my ouma het my baie gevra “hoekom huil jy nooit oor mamma nie?” en ek het gesệ “want ek moet  sterk wees vir pappa en vir boeta,want as hulle sien ek is hartseer,dan maak ek hulle nog meer hartseer”.Ek mis my Ma nou nog baie,soms voel dit vir my of niemand in die wệreld my so goed kan verstaan soos sy het nie!!

Partykeer voel ek of ek my kop onder die komberse wil indruk en nooit weer uitkom nie!!!Maar ek kan vir jou sệ dat alles raak met tyd beter,die pyn gaan nooit  weg nie maar dit raak definitief beter!!

My name is Ava Sothmann. I am 17 years old and I was born on 15 August 1998 in Pretoria East Hospital.

When I was 5 years old, I was diagnosed with a very rare syndrome, the Machado Joseph Syndrome (MJS).  It is a syndrome that shrinks your Cerebellum with specific symptoms (if you've read my previous blog, you will know all the symptoms).  The symptoms I'm experiencing:  slow weakness of arms and legs, sometimes blurred vision, uncoordinated walking, slow and slurred speech, slow eye movements, severe ataxia (sometimes it's really tough, sometimes better, slow memory loss, difficulty paying attention, difficulty with my balance and the fine performance of fine motor skills.

It is very difficult for me to accept this because in the past I could do all sports like netball, hockey, ballet, gymnastics, long jump etc. and then I had to stop all my sport and I did not really understand why.

As a child I had great trauma. A While after I was diagnosed with the syndrome, my mother were diagnosed with breast cancer. When my Mother got breast cancer, my grandmother came to stay with us for a while.

I was too small and too confused to understand what was going on. So for two years my grandmother stayed with us.  It seemed as if I had lost my best friend, I could not understand why these bad things had happen to us!!  I did not want to feel my pain, my grandmother asked me many times why I never cry about my mom. I answered "because I have to be strong for dad and boeta, because if they see I'm sad, then I make them even sadder".  I miss my mom so much now, sometimes I feel as if nobody in the world can understand me as well as she did!!

Sometimes I feel as if I just want to put my head under the covers and never come out again!!! But I can tell you that everything becomes better with time, the pain never goes away but it becomes definitely better!!

Machado Joseph Sindroom...

Machado Joseph Sindroom(MJD) is n siekte wat nie baie voorkom nie!

Daar is vyf dele van die brein.....

Serebrum

Serebellum

Brein Stem

Pituïtêre Hipofisie

Hipotalamus

MJD is vir die eerste keer ontdek in 1972.Machado Joseph Sindroom is vernoem na 2 persone, William Machado en Antone Joseph.

Die Serebrum is die grootste deel van die brein.Die Serebrum is 85% van die brein se gewig en beheer al jou denke en jou drome,jy kan nie sonder jou Serebrum nie!Jou geheue woon in jou Serebrum en as jy breinskade het gan jy natuurlik probleme met jou geheue hệ.Serebellum is die Latynsewoord vir "klein brein" en is die mees herkenbaarste deel van die brein as gevolg van die vorm en die plaasing.Die Serebellum is reg onder die Serebrum,heel agter in die kop,amper half weggesteek.Die Serebellum beheer dus spierspanning ten alle tye.Die Serebellum doen die meeste werk in jou brein omdat dit al jou bewegings beheer,dit is ook verantwoordelik vir al jou sintuie.Die Purkinje sel is n groot neuron met baie vertakkings wat gevind is in die korteks van die Serebellum.Hierdie sel is vir die eerste keer ontdek in 1837 deur Tsjeggiese fisioloog Jan Evangelista Purkinje.Die awesigheid van die Purkinje sel veroorsaak die Serebellum se krimping.Die Serebellum is baie belangrik vir alledaagse vrywillige take soos loop,skryf,hartloop ens.Dit is ook belangrik om in staat te bly van n gebalanseerde en regop posissie/postuur/liggaam.Die Serebellum speel n groot rol in die motoriese beheer van die liggaam.Dit is belangrik vir regte spierkoördinasie. Die Serebellum is betrokke by sommige kognitiewe funksies soos aandag,spraak en in die regulering van vrees en plesier antwoorde. Pasiënte  wat skading tot die Serebellum het,sukkel om hulle belans te hou en sukkel met  behoorlike spierkoördinasie. Serebellaire skade veroorsaak versteuring van fyn beweging,balans,postuur en motoriese leer. Machado Joseph sindoom(MJD) of Spinoserebellar ataksie tipe 3(SCA3) is n baie skaarse sindroom.1 uit baie mense het hierdie sindroom. Hierdie siekte word geken deur stadige onhandige beweging,swakheid van arms en bene,verwaring van dronkheid,dubbule visie,spraak,sluk ens. Byna alle individue met die MJD sindroom ervaar  visie probleme, insluitend dubbele visie of dowwe visie, verlies van die vermoë om kleure of kontras te onderskei en onvermoë om oogbewegings te beheer.MJD sindroom is ongeneesbaar,maar sommige simtome kan behandel word.Moeilikke spraak en sluk kan behandel word met medikasie en spraakterapie,probleme met arms en bene kan behandel word met fisioterapie,fisiese hulpmiddels soos loopers en rolstoele kan help met alledaagse aktiwiteite. Spastisiteit kan verminder word met krampstillend dwelms, soos Baclofen.

Funksies van die Klein Brein…

•             Hou jou belans en postuur in beheer

•             Koördinasie van vrywillige beweging

•             Motoriese leer

•             Kognitiewe Funksie

Hoe vermoed jy jou serebellum krimp?

•             ‘n Heen en weer bewegende liggaam

•             Ongekoördineerde bewegings van die arms en bene

•             Stadige en verwarde spraak

•             Nystagmus(Stadige oё beweging)

•             Moelike sluk

•             Debbule visie

•             Ongewone oogbewegings

•             Stadig progressiewe lompheid

Moontlike redes hoekom jou serebelluum krimp..

•             Kopwonde(bv.n rowwe kar ongeluk, val van die bed af op jou kop of stamp jou kop teen n harde struktuur ens)

•             Beroertes

•             Kortstondige iskemiese aanval (TIA)

•             Serebrale gestremdheid

•             Veelvuldige sklerose(MS)

•             Waterpokkies

•             Paraneoplastiese sindrome

•             Brein gewas

•             Vitamien E of vitamien B12-tekort

Simptome van MJD

o             Swakheid van bene en arms

o             Nystagmus(Stadige oё  beweging)

o             Kort geheue

o             Spastisiteit

o             Gereelde urinering

o             Stadig progressiewe lompheid

o             Geblurde visie

o             Attaksies

o             Debbule visie

o             Ongekoördineerde loop

o             Stadige en verwarde spraak

Diagnose

MJD kan gediagnoseer word deur die erkenning van die simptome en die kyk van familiegeskiedenis  of deur n MRI te doen en uit te vind.

Simptome verskil van mens tot mens

Klassifikasies van MJD…

Daar is verskillende sub-tipes van MJD…

•             Tipe I : word gekenmerk deur tussen die ouderdomme van 10 en 30 en word verteenwoordig met 13% individue.

•             Tipe II : Dit is die mees algemene sub-tipe met die ouderdomme van 20 en 50(verteenwoordig 57% individue).

•             Tipe III : Stadige vordering,tussen die ouderdom van 40 en 70(verteenwoordig 30% individue)

•             Tipe IV : word gekenmerk deur Parkinson simptome wat besonder goed gereageer het op levodopa behandeling.

•             Tipe V : Oorerflike Spastiese Paraplegie

Is dit geneesbaar?

Nee… but with God anything is possible!!